Zapewne wielu z Was zna te słowa, które pochodzą z refrenu hitowego przed laty utworu „Tacy sami” zespołu Lady Pank.. Zawsze kiedy słyszę ten wers uświadamiam sobie, że oddaje on idealnie sytuację, w której znajduję się niemal każdego dnia. W mojej rodzinie żyję na co dzień z osobą dotkniętą autyzmem, jest nią moja córka, i codziennie widzę jak wiele niewidzialnych barier uniemożliwia komunikację między autystą a światem. Chciałabym w związku z tym przybliżyć wszystkim Czytelnikom to zagadnienie.
Czym jest zatem autyzm? W powszechnym myśleniu przyjęło się nazywać go chorobą, jednakże jest to całościowe zaburzenie rozwoju. Autyzmu nie da się leczyć, można jedynie poprawiać funkcjonowanie osoby, która się z nim zmaga. Zmysły autysty nie współpracują z mózgiem jak u osób, które zwykliśmy uważać za zdrowe, tj. neurotypowe. Do końca nie wiemy, jak osoba z autyzmem widzi, słyszy, czuje. Wiadomo jednak, że odbiór świata może być dla niej przykry – przed oczami wirują plamy kolorów, skóra np. „swędzi” lub „parzy”, miły dla osób neurotypowych zapach może być dla nich przykry lub na odwrót. Niesłyszalne dla nas dźwięki z otoczenia ludzie z autyzmem mogą odbierać jak wystrzały armatnie. Słowa są często tylko dźwiękami, przyjemnymi lub nie, stąd typowe u autystów problemy ze rozumieniem mowy, które mogą interpretować jako nic nieznaczący szum. Równie częste są problemy z artykulacją, gdy aparat mowy za nic nie chce wygenerować brzmienia poszczególnych głosek czy sylab. Mówienie jest wtedy bardzo trudne, niektórym pomagają alternatywne metody komunikacji. Niemówienie, czy raczej brak możliwości skutecznego komunikowania, to kolejny stres. Specjaliści twierdzą, że osoby autystyczne odbiór świata wręcz boli; zwłaszcza gdy otoczenie zbyt często się zmienia. Każde nowe miejsce, każda nowa osoba przynoszą zmianę – to inny zapach, inne dźwięki, kolory. Przez to traci się poczucie bezpieczeństwa i wszystko trzeba oswajać na nowo.
O autystycznych dzieciach często mówi się: potencjalni geniusze. Uważa się, że autyzmem mogły być dotknięte takie osoby jak Albert Einstein czy Isaac Newton. Kilka lat temu świat obiegła informacja, że również Messi, jeden z najlepszych piłkarzy w historii piłki nożnej, należy do tego grona. Pamiętajmy jednak, że autyści żyją wśród nas, spotykamy ich na co dzień i nie wszyscy z nich to geniusze. Co się zatem dzieje z tymi „mniej-niezwykłymi dziećmi” później, gdy dorosną? Szacuje się, że autyzmem w Polsce dotkniętych jest około 30 tys. osób, z czego 10 tys. to dorośli[1]. Dziś pokolenie młodych ludzi i ich bliskich staje w obliczu nowego kryzysu: co dalej? Przed laty zjednoczeni poczuciem bezsilności rodzice uczyli się, jak postępować z dziećmi dotkniętymi tym neurologicznym schorzeniem, którego przyczyny nie są znane. Wymieniali się nielicznymi artykułami, jakie pojawiały się w polskiej prasie, a dzięki internetowi było im łatwiej znajdować sojuszników, walczyć o prawo dzieci do edukacji i w miarę normalnego życia. Razem z rodzicami autyzmu uczyli się lekarze, bo jego diagnozowanie było i wciąż jest trudne. Autyzm ma wiele twarzy. Z jednej strony jest to syndrom Aspergera – dotknięte nim dziecko może nauczyć się samodzielnego życia, ba, nawet być wspomnianym wcześniej geniuszem, choć niezręcznym towarzysko. Z drugiej strony jest autyzm kliniczny, połączony z głębokim upośledzeniem. Obecnie w Polsce działa kilkadziesiąt stowarzyszeń pomagających rodzinom osób z autyzmem, a lekarze są lepiej wykształceni. Jednak autyzm wciąż pozostaje zagadką. Trudno takim dzieciom zagwarantować naukę i opiekę. Przejście przez młodość ku dorosłości to trudny okres dla każdego, ale autyzm najzwyklejszy problem zmienia w pole minowe. Wściekły, zbuntowany nastolatek, rozsadzany przez burzę hormonów, niewiedzący, co się z nim dzieje – każdy rodzic, który towarzyszył dziecku w okresie dorastania, wie, jak jest ciężko. A co dopiero kiedy ma się do czynienia z „fenomenem”, człowiekiem zamkniętym we własnym wnętrzu, nadwrażliwym na dźwięki, światło, dotyk, na wszelkie bodźce; z człowiekiem, dla którego świat jest jednym wielkim chaosem, zagrożeniem, którego nie jest w stanie uporządkować ani zrozumieć…
Parlament Europejski w 1996 roku zatwierdził Kartę Praw Osób z Autyzmem, którą przyjął również Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uchwałą z dnia 12 lipca 2013 roku. Dziewiętnaście punktów, wśród nich obywatelskie prawo do bezstronnej i dokładnej diagnozy lekarskiej, wykształcenia, mieszkania, pracy i płacy gwarantującej niezależność. Rodzice polskich autystów wiedzą, że tak jak kiedyś walczyli, aby w ogóle zauważono ich dzieci, tak teraz podejmują liczne wysiłki, aby zapewnić im prawo do wartościowej egzystencji. Wielokrotnie muszą mówić za nich i w ich imieniu – występując przeciwko wykluczeniu, stygmatyzacji, braku akceptacji oraz doświadczanej przemocy.
Osoby z autyzmem żyją wśród nas. W pracy, szkole, kinie, sklepie, na ulicy – w każdym z tych miejsc możesz spotkać taką osobę, dlatego warto pamiętać o kilku zasadach, które ułatwią zarówno Tobie, jak i drugiej stronie, wzajemną komunikację:
- MÓW W PROSTY, KONKRETNY I JASNY SPOSÓB
- NIE TRAKTUJ NIKOGO PROTEKCJONALNIE
- UNIKAJ IRONIZOWANIA, METAFOR, SARKAZMU
- BĄDŹ CIERPLIWY I SŁUCHAJ UWAŻNIE
- BIERZ POD UWAGĘ ZDANIE I UCZUCIA DRUGIEJ OSOBY
- UPRZEDZAJ O EWENTUALNYCH ZMIANACH
- WYBIERAJ DO ROZMÓW MIEJSCA CICHE, SPOKOJNE
- NIE KAŻDA OSOBA Z AUTYZMEM DOMYŚLI SIĘ O CO CI CHODZI
- NIE OSĄDZAJ, BĄDŹ CZŁOWIEKIEM I OTWÓRZ SIĘ NA INNE POSTRZEGANIE ŚWIATA ! [2]
Marzy mi się świat, w którym ludzie różniący się od siebie żyją razem i wspólnie sobie pomagają. Właśnie z tego względu napisałam powyższy artykuł. Chciałam nie tylko podzielić się z Wami tymi kilkoma impresjami na temat autyzmu, ale jeszcze bardziej zależałoby mi na stworzeniu lokalnej społeczności, która wspierałaby się wzajemnie i budowała lokalny, społecznie-pozytywny klimat. Jeżeli po przeczytaniu tego artykułu chcielibyście porozmawiać, wymienić się swoimi spostrzeżeniami lub myślicie podobnie jak ja, to zapraszam do kontaktu – mój e-mail to dankret2014@gmail.com .
Autor: Danuta Kretkowska
[1] Źródło – Fundacja Synapsis – http://synapsis.org.pl/autyzm/skala
[2] Fundacja jim
